Asiakkaan äänellä. Arvioita ja odotuksia vaikeavammaisten lääkinnällisestä kuntoutuksesta
|
Tekijät: Järvikoski Aila, Hokkanen Liisa, Härkäpää Kristiina (toim.) Sarja: Tutkimuksia 80/2009 Kustantaja: Kuntoutussäätiö Kustannuspaikka:: Helsinki 2009 ISBN: 978-952-5017-74-8 Sivumäärä: 301 sivua Hinta: Maksuton |
Tiivistelmä
Kelalla on vuodesta 1991 alkaen ollut lakisääteinen vastuu niiden vaikeavammaisille henkilöille tarkoitettujen pitkäaikaisten ja vaativien kuntoutusjaksojen järjestämisestä, jotka eivät liity suoraan sairaanhoitoon ja jotka ovat tarpeen asianomaisen henkilön työ- tai toimintakyvyn säilyttämiseksi tai parantamiseksi. Vuonna 2005 Kelan vaikeavammaisten lääkinnälliseen kuntoutukseen osallistui noin 21 500 henkilöä, joista 9 300 oli enintään 15-vuotiaita. Vuoden 2006 lopulla Kela käynnisti vaikeavammaisten kuntoutuksen kehittämishankkeen, jonka tavoitteena on kehittää hyviä käytäntöjä ja tuoda kuntoutuspalveluja lähemmäs arkea ja vammaisten ihmisten elämänpiiriä. Käsillä olevan tutkimuksen tarkoituksena oli tuoda vammaisten henkilöiden ja heidän läheistensä ääni kuuluville tässä kehittämishankkeessa. Tutkimuksen toteutuksesta vastasivat Lapin yliopiston ja Kuntoutussäätiön tutkijaryhmä.
Tutkimuksen teoreettiset lähtökohdat perustuivat asiakkaan rooliin palvelujen käyttäjänä ja kuluttajana, asiakkaan ja asiantuntijan kohtaamiseen ja kuntoutuksen käyttäjäohjautuvuuden edellytyksiin. Tutkimuksella oli useita rinnakkaisia tavoitteita. Ensiksi haluttiin saada kuva vaikeavammaisten kuntoutukseen osallistuneiden henkilöiden elämäntilanteesta. Toiseksi haluttiin saada kuva siitä, millaisia kokemuksia kuntoutujilla ja heidän läheisillään oli kuntoutuksesta: sen suunnittelusta, toteutuksesta sekä vaikutuksista ja hyödyistä. Oltiin myös kiinnostuneita asiakkaiden kokemuksista kuntoutusverkoston toiminnasta, siinä tehtävästä yhteistyöstä ja erityisesti Kelasta kuntoutuksen järjestäjänä.
Tutkimuksen perusjoukkona oli vuonna 2005 vaikeavammaisen lääkinnällisen kuntoutukseen myönteisen kuntoutuspalvelupäätöksen saaneet. Perusjoukosta poimittiin ositetulla otannalla kolme otosta; aikuisten, nuorten ja lasten otokset, yhteensä 3 958 henkilöä. Aikuisilta ja nuorilta kuntoutujilta tai heidän läheisiltään sekä lasten vanhemmilta kerättiin laaja postikyselyaineisto, johon kuului strukturoituja kysymyksiä, asteikollisia arviointeja ja avoimia kysymyksiä. Halukkuutensa ilmaisseista valittiin haastateltavat syventäviin haastatteluihin. Tiedonkeruu onnistui pääosin hyvin. Lomakekyselyiden vastausprosentit jäivät toivottua matalammiksi (aikuisilla 57 %, nuorilla ja lapsilla 47 %), mutta vastaavat viimeaikaisten tutkimusten tasoa. Haastatteluihin kuntoutujat ja heidän omaisensa ilmoittautuivat ja osallistuivat mielellään.
Tutkimuksen tärkeä viesti oli, että vaikeavammaiset ihmiset ja heidän läheisensä kokivat Kelan lääkinnällisen kuntoutuksen itselleen sangen tärkeäksi. Se koettiin asiana, jonka puuttuessa elämänlaatu laskisi, terveydentila heikkenisi ja selviytyminen arkielämässä olisi vaikeampaa. Kyselyn strukturoituihin kysymyksiin annetut arviot ilmaisivat melkoista tyytyväisyyttä kuntoutuksen suunnitteluun ja palveluihin. Yleisellä tasolla ilmaistusta tyytyväisyydestä huolimatta avoimista vastauksista ja haastatteluista nousi esiin runsaasti ongelmakohtia ja muutostarpeita, joita esittivät sekä tyytyväiset että tyytymättömät vastaajat. Voimakkain kritiikki kohdistui suomalaisen palvelujärjestelmän antamaan tiedotukseen, neuvontaan ja ohjaukseen. Tiedonsaannin puutteet voivat johtaa kuntoutujien välisen epätasa-arvon korostumiseen. Tutkimuksen perusteella kirjattiin joukko suosituksia, jotka koskivat sekä kuntoutuksen suunnittelua, hakuprosessia että kuntoutuksen toteutusta ja seurantaa. Tutkimuksen käytännöllisen tavoitteen mukaisesti palveluprosessin ongelmista keskusteltiin tutkimuksen eri vaiheissa Kelan edustajien muodostamassa seurantaryhmässä.
Avainsanat: vaikeavammaiset, lääkinnällinen kuntoutus, kuntoutujan näkökulma, osallistuminen, osallisuus
Abstract
The Finnish Social Insurance Institution (SII) has a statutory liability to organize medical rehabilitation for people with severe disabilities. Rehabilitation is either in an outpatient or inpatient setting, and aimed at maintaining or improving the rehabilitee's functioning. Rehabilitation is based on an individual rehabilitation plan devised at a public health care unit in collaboration with rehabilitation professionals and the client or his/her relatives. Approximately 21 000 persons (9 300 aged under 16 years) with severe disabilities participate annually medical rehabilitation organized by the SII.
The theoretical starting points of the study were based on the client's role as a service user and consumer, and the prerequisites for consumer direction. The main aim of the study was to gather comprehensive knowledge about the service users' experiences and views on medical rehabilitation, especially the planning process, the implementation and content of services and subjective benefits from the services. Of interest were also the rehabilitees' comments, opinions and criticism about issues that need improving.
The study group was based on a nationwide stratified sample (n = 3 958) consisting of adults, youngsters and children with severe disabilities who had participated medical rehabilitation in 2005. The subjects answered a mailed questionnaire and a small part participated personal interviews. Although the response rates were lower than anticipated (57% in the adult group and 47 % in the groups of youngsters and children), they correspond to those reported in recent studies.
The important message of the study is that people with severe disabilities and their family members are quite satisfied with the rehabilitation services they have received. They reported rehabilitation as an essential part of their quality of life and coping with daily activities. Lack of rehabilitation would lead to lowered quality of life, poor health and difficulties in dealing with daily activities. Questionnaire answers concerning the planning of rehabilitation and implementation of services were thus quite positive. Regardless of the expressed general satisfaction with rehabilitation the open-ended questions and personal interviews showed that both those who were satisfied as well as those more or less dissatisfied with the rehabilitation services pointed out plenty of problems and need for adjustments and changes. The strongest critique was focused on lack of advise, guidance and counselling. Lack of adequate information can lead to strengthening of unequality between rehabilitees. The comments and critique were taken into account and recorded in the report's recommendations concerning planning, applying, implementation and follow-up of rehabilitation measures.
The study was carried out by the University of Lapland and the Rehabilitation Foundation, funded by the SII, and forms part of a development project carried out by the SII.
Key words: severe disabilities, medical rehabilitation, participation, social inclusion