MS-tautia sairastavat, työmarkkinoilla selviytyminen ja kuntoutustarve

Takaisin hankelistaan

Hallinnoiva yksikkö	Tutkimus- ja kehittämisyksikkö
Toimintaohjelma	Kuntoutuksen tarve ja kohdentuminen
Hankkeen nimi	MS-tautia sairastavat, työmarkkinoilla selviytyminen ja kuntoutustarve
Project Name	People with multiple sclerosis – Career maintenance, work ability and need for rehabilitation
Alkamisvuosi	2006
Päättymisvuosi	2008
Hanketyyppi	Tutkimus
Hankkeen tila	Päättynyt
Vastuuhenkilö	Mika Ala-Kauhaluoma
Muu työryhmä	Heidi Laurila
Rahoittajat	Raha-automaattiyhdistys (RAY)
Tausta	MS-tautia sairastaa Suomessa yli 6000 henkilöä. MS on krooninen ja invalidisoiva keskushermoston valkean aineen tauti, jonka esiintyvyys Suomessa on maailman korkeimpia. MS-taudin kulku on kuitenkin hyvin yksilöllinen, vaihteleva ja vaikeasti ennustettava. 1990-luvulla markkinoille tulleet taudinkulkua muuntavat lääkkeet vähentävät sairauteen liittyviä pahenemisvaiheita ja kliinisesti havaittavaa invaliditeettia. Kuitenkin MS-potilaiden työssä oloa koskevat kansainväliset tutkimukset osoittavat, että varsin suuri osuus MS-tautia sairastavista siirtyy muutaman vuoden aikana työelämän ulkopuolelle. Alustavat tiedot ja kokemukset näyttävät Suomessa viittaavan samaan suuntaan. Suomessa ei ole juuri tutkittu MS-tautia sairastavien työurien pituutta ja työssä jatkamiseen vaikuttavia tekijöitä. Tällä hetkellä ei ole myöskään käytettävissä systemaattisesti kerättyä ja ajankohtaista tutkimustietoa ammatillisen kuntoutuksen merkityksestä MS-tautia sairastavien kohdalla.
Tavoite	Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää · neurologisen sairauden, MS-taudin, vaikutusta ihmisen työkykyyn ja työhön osallistumiseen sairauden eri vaiheissa; · millaisia ovat MS-tautia sairastavien työurat ja millaisia rajoitteita MS-tauti niille eri vaiheissa asettaa; · millaista ammatillista kuntoutusta MS-tautia sairastaville on järjestetty, miten ammatillinen kuntoutus kohdentuu (keille ammatillista kuntoutusta annetaan) ja millaisissa tilanteissa ja olosuhteissa sitä annetaan · millaisia vaikutuksia kuntoutuksella nähdään olleen, ts. onko sen avulla pystytty jatkamaan MS-tautia sairastavan työuraa.
Menetelmät/aineisto/toteutus	Tutkimuksen kvantitatiivinen osuus koostui valtakunnallisesta postikyselystä MS-liiton jäsenistölle. Poiminnassa käytettiin apuna liiton jäsenrekisteriä. Kyselylomakkeessa oli kysymyksiä jäsenistön työmarkkinatilanteesta, sosiaalisesta tilanteesta, koetusta elämänlaadusta ja työkyvystä sekä työssä selviytymistä vaikeuttavista tekijöistä. Kyselyssä tiedusteltiin myös osallistumista työkykyä ylläpitävään ja ammatilliseen kuntoutukseen. Kyselyssä keskityttiin työikäiseen väestöön (otos N=768, vastausprosentti 71). Tutkimuskokonaisuuteen liittyi myös kvalitatiivinen osuus, jossa teemahaastateltiin kymmentä MS-tautia sairastavaa henkilöä, joiden työkyvyn säilyttämisessä tai palauttamisessa on onnistuttu. Ajatuksena oli, että tapauksia ja kuntoutusprosesseja kuvaamalla pystytään syventämään MS-tautia sairastavien työuria ja työssä selviytymistä.
Tulokset	MS-tautia sairastavat ovat keskimääräistä paremmin koulutettuja, verrattiinpa heitä sitten koko väestöön tai vajaakuntoisten eri ryhmiin. MS-tautia sairastavista perusasteen jälkeinen tutkinto puuttuu vain 13 prosentilta, kun vastaava osuus yli 15 vuotta täyttäneessä väestössä on 36 prosenttia. Tästä huolimatta MS-tautiin sairastuneista kokopäivätyössä on ainoastaan kolmannes ja osa-aikatyössä kuusi prosenttia. Yli puolet sairastuneista on eläkkeellä, joko työkyvyttömyyseläkkeellä (45 %) tai osatyökyvyttömyyseläkkeellä (8 %). Noin puolet arvioi työkykynsä joko parantuvan tai pysyvän ennallaan seuraavan kahden vuoden kuluessa. Viidenneksellä MS-tauti ei aiheuta nykyisin lainkaan oireita, 55 prosenttia kokee oireet lieviksi ja loput (25 %) vaikeiksi. Reilu kolmannes (36 %) MS-tautia sairastavista sairastaa myös jotain muuta pitkäaikaissairautta. Ensimmäiset taudin oireet havaitaan keskimäärin 30-vuotiaana. Ensimmäisistä oireista varsinaiseen MS-diagnoosiin kuluu aikaa keskimäärin viisi vuotta ja tästä vajaan kuuden vuoden kuluttua siirrytään työelämän ulkopuolelle. Ammatilliseen tai lääkinnälliseen kuntoutukseen oli hakenut vajaa puolet (48 %) kyselyyn vastaajista.
Avainsanat	MS-tauti, ammatillinen kuntoutus, työssä jaksaminen
Julkaisut	Ala-Kauhaluoma M (2009) MS-tautia sairastavien kuntoutukseen osallistuminen ja kuntoutustarve. Kuntoutus 32:1, 4-13. Ala-Kauhaluoma M & Kemppi A (2009) Tutkimustietoa MS-tautia sairastavista suomalaisista ja työelämään osallistumisesta. Työterveyslääkäri 27:1, 61–64. Ala-Kauhaluoma M & Laurila H (2008) MS-tautia sairastavat suomalaiset – Työssä selviytyminen ja kuntoutus. Suomen MS-liiton raporttisarja n:o 13. Vammalan Kirjapaino Oy. Laurila H & Ala-Kauhaluoma M (2009) MS-tautia sairastavien työurien rakentuminen ja työssä pärjääminen. Kuntoutus 2, 83–85.